Alenka Zirdum

četvrtak, 26.06.2008.

emisija na HRT-u

sutra,znači petak 27.06 će ise emitirati na HRT-u u sklopu emisije Hrvatska uživo,prilog povodom Alenkine smrti i neučinkovitosti države.Emisija počinje u 16.10 sa glavnom gošćom Katarinom iz udruge "za novi dan"

srijeda, 25.06.2008.

Pravo na život bolesnih od sarkoma mekog tkiva

pridružite se peticiji da se ovo više ne bi dogadjalo

http://www.petitiononline.com/lijekovi/petition.html

ove dvije ljepotice je rastavio Bog

ovo je kratki opis (njezin) kroz sto je sve prošla i u to vrijeme je saznala za lijek yondelis,no tada nije znala kroz što je sve morala proći da bi ga dobila..prekasno

Bolujem od leomyosarkoma već tri godine........Bilo je i mjeseci kad sam bila bez metastaza, ali se bolest stalno iznova vraćala.......... Prošlu cijelu godinu sam bila pod kemoterapijom i bolest je bila pod kontrolom (čak su se metastaze i smanjivale ) sve do sad, kada je najnoviji nalaz pokazao da je bolest opet počela napredovati, odnosno na plućima su se metastaze povukle, dok su na druga dva mjesta ponovno počele rasti (jetra i područje lože lijevog burega)...........

Prvi put bolest mi je otkrivna u osmom mjesecu trudnoće.
Nalaz PHD bio je slijedeći : tumor 16x12x10 cm, umjereno diferencirani leiomiosarkom koji najvjerojatnije potječe iz hilusa bubrega. Okolo tumora nalazilo se normalno tkivo bubrega, kapsula bubrega, ekstirpirana nadbubrežna žlijezda te svi limfni čvorovi bili su bez znakova tumorskog tkiva.
Potom sam dobila I ciklus po shemi MAID reducirane doze. Nakon toga ciklusa imala sam značajnu leukopeniju te se odustalo od daljnje terapije.
U listopadu 2005. je utvrđen recidiv tumora veličine 3,4x7,03 cm, smješten je bio u području mišića psoasa te ispod slezene i gušterače, te je 04.11.2005.učinjena reoperacija-ekstirpacija retroperitonealnog tumora lijevostrano. PHD je bio istovjetan prethodnom-leiomyosarcoma umjerene diferencijacije.

Nakon odstranjenja recidiva retroperitonealnog leiomiosarkoma učinjena je dodatna obrada uključujući i PET scan, nije se našlo sigurnih znakova metastaza. No, odlučeno je da mi se ipak ordinira adjuvantna kemoterapija po shemi MAID ( 6.ciklusa).
Nakon toga u razdoblju od 03.05-08.06.2006. provedena je i radioterapija ležišta recidivirajuće neoplazme. Na ležište tumora aplicirano je bilo TD 50 Gy u 25 frakcija.

Na slijedećim kontrolama je sve bilo uredno dok se na PET scan 20.11.2006. nije vidjelo sumljivo nakupljanje u plućima desno te u retroperitoneumu lijevo, nakon čega sam radila CT toraksa, abdomena i male zdjelice.
16.01.2007.učinjena je operacija –thoracotomia minima lat.dex., gdje je nađeno da seu čvorićima koje su izvadili iz pluća nalaze metastaze , odnosno u čvorovima se nalaze mitoze. 19.02.2007 idem ponovno na kontrolu MSCT toraksa, abdomena i zdjelice, gdje se vide metastaze na plućima, jetri i području lože lijevog bubrega.
U dogovoru sa onkologom krenula sam na kemoterapiju gemzar i taxotera. Primila sam 16 ciklusa, bolest je bila pod kontrolom godinu dana , međutim sad je ponovno u progresiji...
Uz to napominjem da sam tijekom cijele protekle godine bila u administrativnim problemima oko dobivanja suglasnosti HZZO-a za ova dva lijeka, jer se ona još nisu davala u kombinaciji jednom pacijentu, na kraju sam se uspjela izboriti da lijekove ne moram plaćati, iako sam to jedno vrijeme činila (gemzar). Što je najzanimljivije, konačno pravo riješenje oko dobivanja ova dva lijeka u količini koja su mi bila propisana i davana u terapiji, stiglo je istog dana kada i ovaj posljednji nalaz....
Trenutno čekam slobodno mjesto u bolnici, gdje ću primati kemoterapiju naziva CYVADIC, svaka tri tjedna kroz 5 dana.........

Od svog liječnika sam dobila informaciju da se na tržištu pojavio novi lijek za sarkome glatkog mišićnog tkiva (fibrosarcomas, leiomyosarcomas, rhabdomyosarcomas, liposarcomas, synovial sarcomas, angiosarcomas, neurofibrosarcomas, Schwannomas, stromal sarcomas and Kaposi’s sarcomas)., ali koji na žalost nije registriran u Hrvatskoj , nego u zemljama EU, zove se YONDELIS......Trenutno se raspitujemo za njegovu cijenu u Njemačkoj i Austriji.........

članak objavljen na portalu sutra.hr

Spora birokracija odnijela je sinoć još jedan ljudski život

Noćas, sat poslije ponoći u svom je domu u Slavonskom Brodu umrla tridesetogodišnja učiteljca Alenka Zirdum, nakon Matea Orahovca još jedna žrtva nehumanog zdravstvenog sustava u Hrvatskoj.

Bolovala je od veoma rijetke vrste sarkoma - lemiosarkoma. Lijek Yondelis, koji se u Europskoj Uniji pokazao efikasnim u liječenju ovog sarkoma u Hrvatskoj nije registriran, pa ga je Alenka morala kupovati i uvoziti sama. HZZO joj je odbio platiti liječenje, ministar i liječnika Darko Milinović nije niti odgovorio na njenu molbu da joj pomogne barem da lijek što brže bude uvezen. Tako je 95. 000 kuna za prva dva ciklusa skupila donacijama građana, pa umjesto da ga primi u veljači, čekajući jošgotovo dva mjeseca da se riješi komplicirana birokratska procedura, prvi je ciklus primila tek sredinom svibnja. Dotada je tumor u njenoj utrobi toliko nabujao da više nije mogla niti hodati, niti jesti.

Iako smo i sami poslali prije dva tjedna upit u ured ministra Milinovića, niti riječju je nije osvrnuo na tekst "Apel ministru Milinoviću: Zar ćete reagirati tek kad Alenka umre?". To se, nažalost, dogodilo.

A da je Alenka umjesto u svibnju lijek primila odmah u veljači prije bujanja tumora, dok je još mogla i hodati i govoriti i jesti, da nije morala umjesto na liječenje misliti o tome kako da u javnosti pokrene akciju za skupljanje donacija za svoj lijek, i da nije morala posljednjih tjedana svog života istraživati gdje su se djenuli njeni papiri na putu za Etičko povjerenstvo KBC-a Zagreb, danas bi bila živa. Možda ne bi bila izliječena, ali bi poživjela još godinu-dvije. Možda je to u terminima zdravstvene birokracije veoma malo za tako velik novac koji je trebalo platiti za njene lijekove, no nije li suština zdravstvenog osiguranja koje je plaćala upravo u tome da joj se pokriju troškovi liječenja kad se razboli. Rijetku vrstu bolesti nije sama birala.

"Osjećam se zaista jadno. Ljuta sam na ministra" - kazala mi je Alenka za našeg prvog susreta početkom svibnja. Do zadnjeg dana nije gubila nadu: " Zahvaljujući podršci obitelj i prijatelja, još uvijek gajim nadu. Čovjek se bori, čuda se događaju - zašto ja ne bih bila jedno od tih čuda?"

Nažalost, nije se desilo čudo. Alenkin će sprovod biti sutra u 15 sati. Za njom ostaju ucviljeni suprug Ivan i trogodišnja kćerkcia Anja.

Na ovom portalu tako u niti mjesec dana vremena opraštamo od bolesnika za koje smo pokretali humanitarne akcije jer su u svojoj zadaći zakazali zdravstveni sustav i ministar Milinović . Pa iako su bolovali od različitih bolesti i Mateo i Alenka žrtve su iste zdravstvene birokracije.

Ministre, kad je Mateo umro, brzinski ste osigurali novac za mehaničko srce i tako pomeli smeće pred pragovima KBC-a Zagreb, KB-a Dubrava i svog ministarstva.

Može li vas Alenkina smrt pokrenuti da napokon osigurate bolesnicima skupe i rijetke lijekove, kako bi napokon postalo točno ono što u javnosti tvrdite - da bolesnici u Hrvatskoj ne moraju sami plaćati lijekove.

Naš portal i dalje nastavlja sa online peticijom. Skupili smo već tri tisuće potpisa građana koji traže da se bolesnima od sarkoma osigura liječenje na računa HZZO-a. Pridružite nam se!

	lipanj, 2008
P	U	S	Č	P	S	N
						1
2	3	4	5	6	7	8
9	10	11	12	13	14	15
16	17	18	19	20	21	22
23	24	25	26	27	28	29
30

Lipanj 2008 (5)

Dnevnik.hr
Gol.hr
Zadovoljna.hr
Novaplus.hr
NovaTV.hr
DomaTV.hr
Mojamini.tv